罕见病患者信息登记系统

欢迎罕见病患者和家属参与罕见病患者信息登记!本登记系统由罕见病信息网发起创立,旨在了解中国罕见病患者基本情况和需求,以便更好为罕见病患者群体提供信息支持和服务,为罕见病医疗和社会保障政策制定提供参考。我们根据中国法律法规对登记信息提供严谨的保密和安全防护措施,不将个人信息透露给任何第三方和不用于任何商业用途。有任何问题或建议请电话联系我们010-83545711转802(工作日10:00-17:30)。
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1.
患者姓名:
若一个家庭中有多位患者请各自单独登记
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2.
患者性别:
跨性别
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3.
患者出生日期:
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4.
患者的婚姻状况:
单身
已婚
单身:交往中
离异
丧偶
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5.
患者本人受教育程度:
文盲或学龄前
小学
初中
高中或中专
大专
本科
研究生及以上
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6.
是否就业:
此处就业概念包括在企事业单位、政府、军队等就业,也包括自谋职业和灵活就业
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8.
家庭总人数:
指长期共同居住和生活的家庭成员人数
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9.
患者目前的家庭年收入:
1万以下
1—3万
3—5万
5—8万
8—15万
15—30万
30—50万
50万以上
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10.
户籍所在地:
11.
请输入患者的身份证号:
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12.
所患罕见病种类:
如果您不清楚疾病种类可在本站“罕见病百科”栏目查询,点击这里查询http://www.raredisease.cn/disease!index
29.
若患者所患罕见病不在上述列表中,请直接填写在这里:
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30.
是否已确诊:
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33.
患者目前是否在接受治疗?
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36.
患者每年由此项疾病引发的常规门诊次数为:
0-5次
6-10次
11-15次
16-20次
20次以上
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37.
患者每年由此项疾病导致的急诊次数为:
0-5次
6-10次·
11-15次
16-20次
20次以上
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38.
患者每年由此疾病引发的住院次数为:
0-5次
6-10次
10-15次
16-20次
20次以上
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39.
患者每年由此疾病导致的住院天数为:
半月以内
半个月-一个月
一个月-两个月
两个月-四个月
四个月-半年
半年以上
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40.
患者每年在此疾病上的医疗诊治花费是(人民币):
其中包括为了看病所花费的交通费,住所费,餐饮费用以及手术,诊疗费用等。
两千以下
两千-五千
五千-一万
一万-两万
两万-五万
五万-十万
十万以上
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41.
患者每年在此疾病上的药物花费是(人民币):
只包括注射、口服等药物的花费。
两千以下
两千-五千
五千-一万
一万-两万
两万-五万
五万-十万
十万以上
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42.
主要支付方式【排序题】
请选择您实际使用过的支付方式,并按照支付比重由高到低进行排序
  • 医保报销
  • 商业保险报销
  • 个人自费
  • 免费获得医疗资源
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43.
家族中是否有其他人患此疾病:
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46.
是否因此疾病导致残障,以及残障类型:
没有残障表现
视力残障
言语残障
智力残障
肢体残障
精神残障
多重残障
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48.
除却此疾病,患者是否还确诊有其他类型疾病?请列出:
包括并发症或者其他类型常见病或罕见病,如果没有请填写“无”。
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49.
联系人姓名:
请填写联系信息,方便我们在有需要时能够与您取得联系。可以是您本人,也可以是其他人
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50.
手机号码:
51.
座机号码:
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52.
与患者关系:
本人
父母
配偶
子女
其他亲属
其他监护人
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53.
通讯地址:
54.
邮编:
55.
联系邮箱:
56.
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