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罕见病患者信息登记系统
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欢迎罕见病患者和家属参与罕见病患者信息登记!本登记系统由
罕见病信息
网发起创立,旨在了解中国罕见病患者基本情况和需求,以便更好为罕见病患者群体提供信息支持和服务,为罕见病医疗和社会保障政策制定提供参考。我们根据中国法律法规对登记信息提供严谨的保密和安全防护措施,不将个人信息透露给任何第三方和不用于任何商业用途。有任何问题或建议请电话联系我们010-83545711转802(工作日10:00-17:30)。
*
1.
患者姓名:
若一个家庭中有多位患者请各自单独登记
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2.
患者性别:
男
女
跨性别
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3.
患者出生日期:
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4.
患者的婚姻状况:
单身
已婚
单身:交往中
离异
丧偶
*
5.
患者本人受教育程度:
文盲或学龄前
小学
初中
高中或中专
大专
本科
研究生及以上
*
6.
是否就业:
此处就业概念包括在企事业单位、政府、军队等就业,也包括自谋职业和灵活就业
是
否
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7.
工作机构性质:
请选择
政府机关
事业单位
国营企业
外资企业
民营企业
非营利组织
个体户
自由职业
未就业
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8.
家庭总人数:
指长期共同居住和生活的家庭成员人数
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9.
患者目前的家庭年收入:
1万以下
1—3万
3—5万
5—8万
8—15万
15—30万
30—50万
50万以上
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10.
户籍所在地:
11.
请输入患者的身份证号:
*
12.
所患罕见病种类:
如果您不清楚疾病种类可在本站“罕见病百科”栏目查询,点击这里查询
http://www.raredisease.cn/disease!index
请选择
先天性代谢异常
脑部或神经系统病变
呼吸循环系统病变
消化系统病变
肾脏泌尿系统病变
皮肤病变
肌肉病变
骨及软骨病变
结缔组织病变
血液疾病
免疫疾病
内分泌疾病
先天畸形综合征
染色体异常
其他未分类或不明原因
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13.
所患罕见病名称:
请选择
巴氏综合征
低磷酸酯酶症
脑腱性黄瘤症
先天性全身脂质营养不良症
臭鱼症
碳水化合缺乏糖蛋白综合征第一型
亚硫酸盐氧化酶缺乏
Lesch-Nyhan氏综合征
紫质症
肢近端型点状软骨发育不良
肾上腺脑白质退化症
Zellweger氏综合征
钼辅酶缺乏症
Menkes 综合征
威尔森氏症
家族性高乳糜微粒血症
同合子家族性高胆固醇血症
神经元蜡样脂褐质贮积症
黏脂质贮积症
涎酸酵素缺乏症
岩藻糖苷贮积症
粘多糖贮积症
胱胺酸血症
丙酮酸盐脱氢酶缺乏症
线粒体神经胃肠脑肌病
MELAS综合征
Leigh综合征
Kearns-Sayre 氏综合征
粒线体缺陷
短链脂肪酸去氢酶缺乏症
中链脂肪酸去氢酵素缺乏症
原发性肉碱缺乏症
脑血管屏障葡萄糖输送缺陷
糖原累积症
半乳糖血症
MLD综合征
尼曼匹克氏病
法布雷病(Fabry氏症)
GM2神经节苷脂储积症
GM1神经节苷脂储积症
戈谢病
酪胺酸羟化酶缺乏症
芳香族L-胺基酸类脱羧基酶缺乏症
高脯胺酸血症
多发性羧化酶缺乏症
三甲基巴豆酰辅酶A羧化酵素缺乏症
组氨酸血症
高离氨基酸血症
3-氢基-3-甲基戊二酸血症
甲基丙二酸血症
丙酸血症
戊二酸尿症第二型
戊二酸尿症第一型
异戊酸血症
枫糖尿症
遗传性高酪胺酸血症
四氢生物喋呤缺乏症
苯丙酮尿症
非酮性高甘胺酸血症
高甲硫胺酸血症
高胱胺酸血症
胺基酸代谢疾病
高鸟胺酸血症-高氨血症-高瓜胺酸血症综合征
鸟胺酸氨甲酰基转移酶缺乏症
乙酰谷胺酸合成酶缺乏症
瓜胺酸血症
高血氨症
其他
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14.
所患罕见病名称:
请选择
婴儿神经轴索营养不良
克雅氏综合征
神经鞘瘤病
多发性神经纤维瘤I型
神经母细胞瘤
大田原综合征
球形细胞脑白质营养不良症
莫比斯综合症
家族性淀粉样多发性神经病变
肯尼迪氏症
Charcot Maire Tooth 氏症
佩梅病
Joubert氏综合征
遗传性痉挛性下身麻痹
僵体综合征
亚历山大症
神经纤维瘤Ⅱ型
先天性无痛无汗症
结节性硬化症
脊髓小脑共济失调
脊髓性肌肉萎缩症
瑞特氏综合征
亨廷顿舞蹈症
共济失调微血管扩张综合征
肌萎缩性侧索硬化症
多发性硬化症
其他
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15.
所患罕见病名称:
请选择
窒息性胸骨发育不良综合症
遗传性出血性血管扩张症
Andersen氏综合征
Holt-Oram氏综合征
特发性肺动脉高压
囊性纤维化症
特发性婴儿动脉硬化症
其他
淋巴管肌瘤病
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16.
所患罕见病名称:
请选择
克罗恩病
阿拉吉欧综合征
先天性Cajal氏间质细胞增生合并肠道神经元发育异常
α1-抗胰蛋白酶缺乏症
先天性胆酸合成障碍
进行性家族性肝内胆汁滞留症
其他
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17.
所患罕见病名称:
请选择
Alport综合征
常染色体隐性多囊性肾脏疾病
Bartter氏综合征
Lowe氏综合征
其他
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18.
所患罕见病名称:
请选择
Netherton综合征
色素失调症
掌跖角化症
先天性角化不全症
毛囊角化症
Meleda岛病
外胚层增生不良症
水泡型先天性鱼鳞癣样红皮症
斑色鱼鳞癣
胶膜儿
层状鱼鳞癣(自体隐性遗传型)
遗传性大疱表皮松解症
其他
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19.
所患罕见病名称:
请选择
遗传性细胞浆内体肌病变
贝克肌营养不良症(BMD)
肌小管病变
面肩胛肱型肌营养不良症
肌强直性营养不良
Schwartz Jampel 氏综合征
Nemaline线状肌肉病变
杜氏肌营养不良症(DMD)
其他
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20.
所患罕见病名称:
请选择
多发性骨髓瘤
多发性骨骺发育不全症
假性软骨发育不全
骨质石化症
裂手裂足症
进行性骨化性肌炎
锁骨颅骨发育异常
特发性变形性骨炎
成骨不全症
软骨发育不全症
其他
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21.
所患罕见病名称:
请选择
马凡氏综合征
瓦登伯格综合症
Loeys-Dietz综合征
先天结缔组织异常Ⅳ型
其他
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22.
所患罕见病名称:
请选择
血友病
范可尼贫血
阵发性睡眠性血红蛋白尿症
同基因合子蛋白质C缺乏症
血小板无力症
重型地中海贫血症
其他
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23.
所患罕见病名称:
请选择
系统性红斑狼疮
高免疫球蛋白M综合征
IPEX综合征
补体成份8缺乏症
严重复合型免疫缺乏症
Wiskott-Aldrich氏综合征
布鲁顿氏低免疫球蛋白血症
先天性高免疫球蛋白E综合征
特发性慢性肉芽肿病
其他
重症肌无力
白塞氏症
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24.
所患罕见病名称:
请选择
肢端肥大症
高脂蛋白血症Ⅰ型
卡尔曼综合征
先天性肾上腺发育不全
1α-羟化酶缺乏综合征
肾上腺皮促素抗性综合征
McCune Albright氏综合征
Wolfram氏综合征
持续性幼儿型胰岛素过度分泌低血糖症
Alsrtöm氏综合征
Bardet-Biedl氏综合征
Laron 氏侏儒综合征
X连锁遗传型低磷酸盐佝偻症
假性副甲状腺低能症
Kenny-Caffey氏综合征
其他
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25.
所患罕见病名称:
请选择
先天性多发性关节挛缩症
Peters-Plus综合征
CFC综合征
指(趾)甲髌骨综合征
泛酸盐激酶相关神经退化性疾病
Pfeiffer氏综合征
Robinow氏综合征
Treacher-Collins 氏综合征
Conradi- Hünermann氏综合征
耳-腭-指(趾)综合征
歌舞伎综合征
海勒曼-史德莱夫氏综合征
Cornelia de Lange 氏综合征
多发性翼状膜综合征
Fraser氏综合征
Crouzon氏综合征
Beckwith Wiedemann 氏综合征
Larsen氏综合征
Smith-Lemli-Opitz 氏综合征
阿佩尔综合征
瓦登伯格氏综合征
Aarskog-Scott氏综合征
其他
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26.
所患罕见病名称:
请选择
Von Hippel–Lindau综合征
威廉斯氏综合征
鲁宾斯坦-泰比综合征
Miller-Dieker综合征
威尔姆氏肿瘤、无虹膜、性器异常、智能障碍综合征
Prader-Willi氏综合征
DiGeorge综合征
天使综合征
其他
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27.
所患罕见病名称:
请选择
梅-罗综合征
Stargardt's氏症
发-肝-肠综合征
早老症
科克因综合征
其他
28.
所患疾病所属亚型:
如果没有或不清楚所患疾病是否属于亚型请填写无
29.
若患者所患罕见病不在上述列表中,请直接填写在这里:
*
30.
是否已确诊:
是
否
*
31.
确诊医院/机构:
*
32.
确诊日期:
*
33.
患者目前是否在接受治疗?
是
否
*
34.
目前接受治疗的医疗机构1:
若同时在多个医疗机构接受治疗请同时填写第35题
35.
目前接受治疗的医疗机构2:
*
36.
患者每年由此项疾病引发的常规门诊次数为:
0-5次
6-10次
11-15次
16-20次
20次以上
*
37.
患者每年由此项疾病导致的急诊次数为:
0-5次
6-10次·
11-15次
16-20次
20次以上
*
38.
患者每年由此疾病引发的住院次数为:
0-5次
6-10次
10-15次
16-20次
20次以上
*
39.
患者每年由此疾病导致的住院天数为:
半月以内
半个月-一个月
一个月-两个月
两个月-四个月
四个月-半年
半年以上
*
40.
患者每年在此疾病上的医疗诊治花费是(人民币):
其中包括为了看病所花费的交通费,住所费,餐饮费用以及手术,诊疗费用等。
两千以下
两千-五千
五千-一万
一万-两万
两万-五万
五万-十万
十万以上
*
41.
患者每年在此疾病上的药物花费是(人民币):
只包括注射、口服等药物的花费。
两千以下
两千-五千
五千-一万
一万-两万
两万-五万
五万-十万
十万以上
*
42.
主要支付方式
【排序题】
请选择您实际使用过的支付方式,并按照支付比重由高到低进行排序
医保报销
商业保险报销
个人自费
免费获得医疗资源
*
43.
家族中是否有其他人患此疾病:
是
否
*
44.
其他罹患此疾病家人姓名:
多个人请用逗号,分隔
*
45.
与患者本人关系:
多个人请用逗号,分隔
*
46.
是否因此疾病导致残障,以及残障类型:
没有残障表现
视力残障
言语残障
智力残障
肢体残障
精神残障
多重残障
*
47.
如果有残障,您的残障等级是:
一级
二级
三级
四级
不清楚
*
48.
除却此疾病,患者是否还确诊有其他类型疾病?请列出:
包括并发症或者其他类型常见病或罕见病,如果没有请填写“无”。
*
49.
联系人姓名:
请填写联系信息,方便我们在有需要时能够与您取得联系。可以是您本人,也可以是其他人
*
50.
手机号码:
51.
座机号码:
*
52.
与患者关系:
本人
父母
配偶
子女
其他亲属
其他监护人
*
53.
通讯地址:
54.
邮编:
55.
联系邮箱:
56.
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